Kurs: å leve med en sjelden diagnose
Frambu arrangerer kurs for deg som er 18 år eller eldre og har en sjelden diagnose. Kurset finner sted på Frambu senter fra tirsdag 3. november til fredag 6. november 2026 (med mulighet for ankomst mandag 2/11).
Temaene inkluderer helsekompetanse og mestring, smerter og fatigue, aktivitetsbalanse, psykisk helse og navigering i tjenesteapparatet. Det blir også tid til å møte andre i liknende situasjon, samt ulike aktiviteter som bassengtrening, mindfulness og VR.
Det er mulig å søke om å ha med ledsager/assistent ved behov.
Søknadsfrist: 31. august 2026.
👉 Mer informasjon og søknadsskjema finner du her:
https://frambu.no/kurs/a-leve-med-en-sjelden-diagnose-18-ar/
ERN studie om foreldres og pasienters opplevelse av pykologisk oppfølging
Kristin Feragen og Trine Lunden-Pedersen (Styreleder i NCF) sitter som en del av en prosjektgruppe innen ERN CRANIO, og har satt i gang en Europeisk spørreundersøkelse om pasienters og foresattes erfaringer med psykisk helsehjelp fra LKG/kraniofaciale behandlingsteam.
Planen er å bruke dataene som et grunnlag for å gi behandlingsteamene retningslinjer om hva pasienter og pårørende opplever er de største behovene for psykisk helsehjelp som en del av et tverrfaglig tilbud. Pasienter og foresatte er de som vet hvor skoen trykker og vi håper derfor at mange har lyst til å dele sine erfaringer.
Undersøkelsen er oversatt til 17 ulike språk. bl.a. norsk.
Trykk på linken eller scann koden under for å komme til undersøkelsen. Takk for din deltagelse!
Informasjon om kurs - å leve med en sjelden diagnose
Senter for sjeldne diagnoser (SSD), TRS kompetanseenhet for sjeldne diagnoser og Frambu kompetanseenhet for sjeldne diagnoser arrangerer et felles tredagers kurs om helsekompetanse og sjeldne diagnoser i uke 45.
Kurset har tittelen:
Å leve med en sjelden diagnose – mestring av en hverdag med smerter og fatigue
Kurset er for personer fra 18 år og oppover som har en sjelden diagnose.
Mer informasjon om innhold og påmelding finner dere her:
Å leve med en sjelden diagnose -mestring av en hverdag med smerter og fatigue (voksne) - Frambu
Søknadsfrist er 1. september!
Årsmøtet 2025
Styret er godt i gang med planleggingen av årsmøtet for 2025. Flere tilbud har blitt sanket inn, og vi har forsøkt å ta godt hensyn til flere ønsker, og som vanlig må pris, beliggenhet og tilrettelegging tas størst hensyn til.
I år går turen til Dyreparken Safarihotell i Kristiansand, og årsmøtet vil avholdes 12.09-14.09.
Påmelding vil sendes ut snarest.
Vi håper alle er fornøyd med valget og vi gleder oss masse allerede!
Ny nettside!
Velkommen til vår nye nettside! Den er fortsatt under konstruksjon, så det kan være enkelte sider mangler informasjon eller er uferdige. Ta kontakt hvis du lurer på noe du ikke finner på nettsiden!