Bor i Oslo og har en datter som er født med Apert syndrom (8 år i 2026). Jeg er interessert i historie, kultur og språk og er glad i å lage mat, godt sosialt samvær. Jeg blir glad og motivert av å kunne hjelpe andre så bare ta kontakt.

E-post: ffsiem@gmail.com

Telefon: 900 90 531

Jeg er 28 år gammel og bor i Oslo, men er ofte innom i hjembyen Kristiansand! Jeg har en lillesøster med Crouzon. Jeg er veldig glad i cafébesøk og strikking, så jeg tar gjerne en kaffe! Dersom du har behov for å snakke om det å være søsken, eller har andre spørsmål, er det bare å ta kontakt.

E-post: vildegronert@hotmail.com

Telefon: 46923326

Jeg er 43 år, bor i Oslo og er født med Goldenhar syndrom/OAVS. 

Spør meg gjerne om:

Goldenhar syndrom, OAVS, hemifacial mikrosomi, craniofacial mikrosomi, mikroti/anoti

Utdanning og arbeidsliv med en craniofacial tilstand

Å leve med et annerledes utseende

E-post: joran.osterholt.dalane@gmail.com

Telefon: 917 58 471

Jeg er født i Oslo i 1975 med Goldenhar syndrom/OAVS. Holder nå til i Indre Østfold og har 2 jenter. 

Spør meg gjerne om:

Å skape et trygt nettverk med mulighet til å både dele egne erfaringer og lære av andres. 

Det psykiske aspektet i møte med helsevesenet.

Psykisk helse rundt det å vokse opp med et annerledes utseende.

Viktigheten av å få oversikt over egen helse historikk når man trer inn i voksenlivet.

E-post: eilin@elvin.no

Telefon: 932 85 836

E-post: hroarkr@yahoo.no

Jeg har Crouzon syndrom, bor i Vennesla og er mor til to barn, en gutt og ei jente.

Min hjertesak er åpenhet rundt psykisk helse, særlig da med fokus på "å leve med", både med et annerledes utseende og det psykiske som følger med. Jeg brenner også for at psykisk helse skal ses på lik linje med det fysiske i helsevesenet.

E-post: norsk.craniofacial.forening@gmail.com trilun@live.no

Telefon: 91 61 25 95

Jeg bor i Kristiansand, og har en datter med Crouzon på 25 år, samt en datter på 28 år og en sønn på 20 år.

Jeg har vært medlem i foreningen i over 20 år, og har selv vært i styret. Dersom du ønsker å snakke med noen om å være foreldrer til et barn med en craniofacial diagnose, eller har spørsmål rundt å bli medlem i foreningen, er det bare å ta kontakt!

E-post: kim.h.gronert@gmail.com

Telefon: 922 61 306

Jeg er pappa til en jente med Crouzon syndrom og er en av likepersonene her i Norsk kraniofacial forening.

Da vi fikk diagnosen, merket jeg fort hvor mye det betydde å ha noen å snakke med som faktisk forstår – ikke bare det medisinske, men også de tankene og følelsene man sitter med som forelder i hverdagen.

Som likeperson er jeg her for deg som trenger en å lufte tankene med, enten det handler om utfordringer i barnehage/skole, kommende operasjoner, eller bare behovet for å snakke med en annen pappa som har vært gjennom noe av det samme. Ingen spørsmål er for små eller store.

Du er hjertelig velkommen til å ta kontakt for en uforpliktende prat!

E-post: runefau@gmail.com

Telefon: 916 37 945

Bor i Stavanger, og har en datter med Apert.

E-post: kjetils.iphone@gmail.com

Telefon: 990 37 376

Jeg er 20 år og kommer fra Stavanger. Jeg har vært med i foreningen i mange år sammen med min yngre søster, som har Apert Syndrom, og resten av familien vår.

E-post: theodor.blakstad.eik@gmail.com

Telefon: 971 32 662

Telefon: 930 12 022

Telefon: 966 30 719

Jeg er 21 år og kommer fra Asker, men har flyttet til Bergen. 

Jeg er født med diagnosen Craniofrontonasal dysplasi som vil si feilplasseringer i kroppen og da spesielt kranie. Jeg har vært med i foreningen siden jeg var 3-4 år.

E-post: betinam.ellingsen@gmail.com

Telefon: 954 65 468

Telefon: 90629737

Telefon: 939 96 250

E-post: bodil.bo@uis.no

Telefon: 915 66 231

Finnsnes